Skip to content

ALARM over kindermedicijnen

Tekst: René Steenhorst
Foto: René Bouwman
Datum: 25 januari 2014

Niet dat ze niet werken, die medicijnen. „Ze doen wat ze moeten doen: het onderdrukken van ontstekingsprocessen in grote en kleine gewrichten. Maar, geen idee wat hun uitwerking op lange termijn is. We weten wérkelijk niet wat jonge patiënten van nu er later van merken of aan zullen overhouden”, zegt Prakken. Die onwetendheid zit hem dwars.

Wie tot nu toe altijd dacht dat de medische wereld precies weet hoe jeugdreuma aan te pakken, zit er dus naast. „Het is zorgelijk”, benadrukt Prakken. „Het is het dilemma dat je als behandelaar niet alleen deelt met collega’s, maar ook met elke ouder die met zijn of haar kind tegenover je zit. Ik ben daar tegen hen heel open over: we kennen gewoon de toekomstige effecten niet van veel medicijnen die aan kinderen worden gegeven. Zíj moeten van die eventuele keerzijde op de hoogte zijn. Een ziekte als reuma kún je niet onbehandeld laten, je moet iets doen.”

Kinderreumatoloog prof. dr. Berent Prakken: „De ’verwerking’ van een geneesmiddel in het lichaam verloopt bij kinderen wezenlijk an- FOTO’S: RENÉ BOUWMAN ders dan bij volwassenen.”

Kinderreumatoloog prof. dr. Berent Prakken:
„De ’verwerking’ van een geneesmiddel in het lichaam verloopt bij
kinderen wezenlijk anders dan bij volwassenen.”

Veiligheid

Volgens Berent Prakken voldoen medicijnen die kinderen krijgen vaak niet aan eisen van bewezen effectiviteit en veiligheid, die zo vanzelfsprekend zijn voor volwassenen. „Maar liefst 40 procent van de medicijnen die door huisartsen worden voorgeschreven is niet geregistreerd en niet goed onderzocht voor gebruik bij kinderen. Dat geldt zelfs voor 80 procent van de medicijnen die kinderartsen voorschrijven op een couveuseafdeling.”

„Dit moet echt dringend veranderen!” stelt Prakken strijdvaardig. Mede uit naam van beroepsgenoten, maar samen met het Reumafonds, de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), en de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK), heeft de hoogleraar nu een open brief geschreven aan de Tweede Kamer. Hij stelt daarin het de hoogste tijd te vinden dat de regelgeving voor het medisch-wetenschappelijk onderzoek bij kinderen wordt aangepast. „In Nederland wordt dit onderzoek sterker ontmoedigd dan in landen om ons heen”, schrijft hij. Dat vinden óók enkele meeondertekenende leden van de commissie Doek, die najaar 2009 een advies uitbracht over medischwetenschappelijk onderzoek met minderjarigen. ’Kinderen hebben immers recht op goede zorg’, stelde de commissie toen.

Kans op kanker door medicatie bij jonge patiënten?

’De kwetsbaarheid van zieke kinderen vraagt zelfs om extra inspanning om te komen tot verbetering van de zorg en de vooruitgang van de geneeskunde voor kinderen.’

Van dit advies om wetenschappelijk onderzoek onder ruimere voorwaarden toe te staan, is bedroevend weinig terechtgekomen, overziet Berent Prakken nu. Bovendien speelt een herhaalde waarschuwing van de FDA, het Amerikaanse agentschap voor de voeding- en geneesmiddelencontrole, hem onophoudelijk door het hoofd. Prakken: „FDA waarschuwt voor het mogelijk op latere leeftijd kunnen ontstaan van leukemie en lymfomen bij jonge kinderen en jongvolwassenen door het gebruik van zogeheten TNF-alfa-remmers. Die worden veel bij reuma en andere ’auto-immuunziekten’ voorgeschreven.”

Overleden

Professor Prakken vertelt dat er talloze voorbeelden zijn van medicijnen die vanwege het ontbreken van gedegen klinisch onderzoek bij kinderen verkeerd gebruikt zijn. „Met grote gevolgen!” benadrukt hij. „Zo werden kinderen met een hiv-infectie behandeld met een onjuiste dosering hivremmer, waardoor het virus onvoldoende onderdrukt werd. Kinderen die een bepaald antibioticum kregen in combinatie met kunstmatige voeding ontwikkelden zo’n ernstige bijwerking, dat een aantal zelfs is overleden. Dit onderstreept iets wat iedere ouder weet, maar in deze discussie vaak vergeten wordt. Namelijk, dat een kind geen kleine volwassene is!”

De ’verwerking’ van een geneesmiddel in het lichaam verloopt wezenlijk anders bij kinderen. De dosis, werking en veiligheid van een nieuw medicijn kan daarom alleen worden vastgesteld door onderzoek bij kinderen zelf, meent Prakken. „Het nalaten daarvan leidt tot onverantwoorde risico’s voor álle kinderen die het geneesmiddel krijgen. Deze onveiligheid beperkt zich niet tot ernstige, zeldzame ziekten. Ook gewone medicijnen voor doodgewone ziekten worden regelmatig met een natte vinger voorgeschreven.”

Scroll To Top